Consigli
per il caregiver

Non si può pensare di aiutare una persona affetta da demenza, trascurando i suoi familiari o chi, comunque, se ne prende cura. Gian Piero Saronni (Ex Direttore Generale Azienda Sanitaria di Como)

Chi si prende cura di una persona che si trova nello stadio inziale di declino cognitivo o affetta da demenza è il CAREGIVER.
Il caregiver conosce più di ogni altro il paziente ed è egli stesso una risorsa terapeutica e di intervento molto preziosa; può essere un familiare, un operatore, una badante, un amico o un volontario, che deve saper riconoscere sintomi che potrebbero identificare un inizio di declino cognitivo.

 
IL CAREGIVER OSSERVA, CURA, CONSIGLIA…CI VUOLE TANTO CUORE E TANTA ATTENZIONE
In questa sezione abbiamo raggruppato alcune indicazioni e suggerimenti che potrebbero essere utili nella gestione del quotidiano.
Ricordiamoci che:
La persona affetta da demenza è una persona con un’immensa dignità che va sempre rispettata e tutelata. Fonte Alzheimer Italia

Consultando “la mappa dei servizi” potete trovare le associazioni che operano nella vostra regione e scoprire che tipo di assistenza, attività, ascolto offrono.
Anche gli Alzheimer Cafè potrebbero essere per voi un luogo di confronto, ascolto e condivisione. 
Sono nati in Olanda nel 1997, gli Alzheimer Cafè hanno raggiunto la cifra di 220. Oggi sono diffusi in Europa, Stati Uniti, Canada, Australia e anche nelle ex Antille olandesi. Nel nostro Paese se ne contano più di 100. Di che cosa si tratta? "L’Alzheimer Cafè è un vero e proprio locale pubblico, un luogo dove le persone con demenza, le loro famiglie e le figure professionali si incontrano una volta al mese" - spiega Bere Miesen, psicogerontologo ideatore del modello - "L’incontro si svolge in una data e ad un’ora stabilite, e si basa su un formato standard. Non c’è bisogno di prenotare, si può andare e venire come meglio si crede, cibo e bevande sono a disposizione, è possibile ascoltare musica, parlare delle proprie esperienza e difficoltà, e trovare un orecchio che ascolta". In Italia, il modello Miesen è stato preso come modello, ma ogni realtà lo ha poi adattato alle diverse esigenze. 

 

ASCOLTA LA CANZONE: "i'm not gonna miss you” di Glen Campbell
Io sono ancora qui, ma sto per andare", canta Campbell, "non suono la citarra e non canto la mia canzone. E allora ricordatemi e ricordatevi di me, perchè non mi mancerete".

LIBRO CONSIGLIATO: Di Erika Borella, Alessandra Lobbia, Giovanni Michelini, Silvia Faggian, Simona Gardini, Promuovere il benessere nella persona con demenza., Franco Angeli, Milano, 2016

Approfondimenti

Quali sono i segnali premonitori che qualcosa nelle mente del tuo caro, non va?

10 SINTOMI PREMONITORI: 

1. PERDITA DI MEMORIA che compromette la capacità lavorativa. La dimenticanza frequente e un’inspiegabile confusione mentale può significare che c’è qualcosa che non va.

2. DIFFICOLTA’ NELLE ATTIVITA’ QUOTIDIANE ad esempio potrebbe preparare un pasto e dimenticare di servirlo, ma anche scordare di averlo fatto.

3. PROBLEMI DI LINGUAGGIO dimenticare semplici parole o sostituirle con parole improprie.

4. DISORIENTAMENTO NEL TEMPO E NELLO SPAZIO può perdere la strada di casa, non sapere dov’è…

5. DIMINUZIONE DELLA CAPACITA’ DI GIUDIZIO può vestirsi in modo inappropriato.

6. DIFFICOLTA’ NEL PENSIERO ASTRATTO o impossibilità di riconoscere numeri o compiere calcoli.

7. LA COSA GIUSTA AL POSTO SBAGLIATO mettere gli oggetti in luoghi singolari e non ricordarsi come siano finiti lì.

8. CAMBIARE UMORE E ATTEGGIAMENTO

9. CAMBIAMENTI DI PERSONALITA’ da tranquillo diventa irascibile, sospettoso o diffidente.

10. MANCANZA DI INIZIATIVA nelle attività quotidiane.

Se individui almeno quattro di questi campanelli d’allarme, rivolgiti al tuo medico di base che eventualmente indirizzerà il paziente verso un medico specializzato.  Fonte Alzheimer’s Association (USA)

Il Ruolo della Famiglia

La comunicazione della diagnosi, se fatta in modo adeguato, permette una buona conoscenza di quello che sta accadendo in tempi abbastanza brevi, ma l’elaborazione emotiva delle informazioni apprese è più lunga. Soprattutto per il nucleo familiare, la diagnosi ha un impatto molto forte; non sempre le soluzioni da attuare sono le più adatte e il progredire della malattia rende le risposte parziali e provvisorie. Certo è che il coinvolgimento dell’intera famiglia è importante perché la patologia richiede una riorganizzazione dei ruoli e una rinegoziazione dei modelli relazionali sviluppati in precedenza all’interno della famiglia stessa.

Era venuto il momento di darci il cambio alla maniera dei ciclisti, che si alternano a tirare in testa il gruppo. Adesso toccava a me diventare suo padre. Dal libro Perdutamente di Flavio Pagano

 

Il Benessere del Caregiver

Prendersi cura di un paziente con demenza ha solitamente un forte impatto anche sulla salute e sul benessere psico-fisico di chi se ne occupa: spesso il caregiver tende a porre i bisogni del paziente dinnanzi ai propri. La limitazione del tempo libero e la stanchezza fisica, associata ai disturbi del sonno, sono i fattori di maggiore impatto sui caregiver, i quali richiedono spesso un contatto assiduo con le strutture assistenziali per ricevere rassicurazione sulla condizione del paziente. 
Per questo è fondamentale che il caregiver ritagli degli spazi per se stesso, concedendosi ad attività piacevoli insieme ad altre persone.

RICORDATE, LA FELESSIBILITA’, LA PERSEVERANZA E LA CAPACITA’ DI ADATTAMENTO SONO LE CHIAVI PRINCIPALI 

 

Qualche Piccolo Consiglio Pratico

La comparsa di disturbi comportamentali rende difficoltosa la gestione del malato e aumenta moltissimo il lavoro assistenziale, sia fisico sia psicologico, del caregiver. 

In generale osserviamo piccoli accorgimenti per facilitare l’approccio al paziente:

  • Il contatto fisico aiuta a trasmettere sensazioni positive di affetto e protezione;
  • Parlare in modo semplice e chiaro, lentamente, guardando il malato negli occhi;
  • Cercare di non sottolineare le mancanze e gli errori;   
  • Mantenere la calma ed evitare i conflitti;  
  • Il linguaggio verbale del paziente affetto da demenza spesso è sostituito dal linguaggio corporeo:
    IMPARARE A RICONOSCERLO;
  • Accertarsi dell’integrità di vista e udito;
  • Far rispettare una routine quotidiana con la stessa sequenza di esecuzione delle cose; 
  • Stimolare il paziente nel mantenere per quanto possibile la propria autonomia o aiutarlo in modo discreto: questo lo aiuta anche per mantenere la fiducia in se stesso;
  • Cercare di mantenere vive le passioni e gli hobby del paziente affetto da demenza;
  • Non arrabbiarsi per i suoi comportamenti inadeguati; ricordarsi che si tratta di sintomi e non di volontà!
  • Essere flessibili e capaci di adattarsi: non ostinarsi in comportamenti o procedure non accettate dal paziente;
  • Facilitare l’orientamento spazio-temporale del malato valorizzando le sue abitudini, i suoi ricordi, i suoi oggetti;
  • Rendere idoneo l’ambiente in cui vive il paziente, per la sua sicurezza e per facilitarlo nell’orientamento all’interno dell’abitazione.

Consigli Pratici nella Gestione delle Attività Quotidiane

  • IGIENE: mantenere le abitudini legate all’igiene personale perché i cambiamenti potrebbero disorientare il paziente.
     
  • ABBIGLIAMENTO: ricordarsi sempre che la cura dell’aspetto esteriore è importante per la dignità del paziente. Preparare gli indumenti nell’ordine in cui il paziente dovrà indossarli; evitare indumenti difficili da indossare (con allacciature difficili, bottoni, cinture).
     
  • ALIMENTAZIONE: preparare cibi graditi, che assicurino un corretto apporto nutrizionale; presentare i piatti uno alla volta, in modo da non mettere il paziente nella condizione di dover scegliere cosa mangiare.
     

Situazioni Particolari

Nelle situazioni descritte di seguito vi consigliamo prima di tutto di sentire il parere del medico; in questi casi anche il supporto dell’Associazione Alzheimer della vostra città potrebbe rappresentare un valido aiuto.

  • AGGRESSIVITA’ VERBALE E FISICA molte volte i pazienti mostrano reazioni “esagerate” anche davanti ad eventi di poco conto; possono manifestare momenti di aggressività verbale e/o fisica diretti verso gli altri o anche verso se stessi. La tendenza a reagire in modo sproporzionato è dovuta spesso alla malattia che accentua gli aspetti negativi del carattere e può anche farne emergere di nuovi. Il paziente affetto da demenza può in certi momenti fraintendere azioni, parole, sguardi o rumori, reagendo in modo inadeguato. Diventa importante cercare la causa della reazione “esagerata” perché è la risposta adeguata del paziente ad un evento disturbante. Nell’aggressività del paziente non vi è intenzionalità, la sua rabbia molto spesso non è consapevolmente rivolta al caregiver ma è la sua unica espressione di disagio.
     
  • AGITAZIONE PSICOMOTORIA quando il paziente mostra tensione, inquietudine, non riesce a stare fermo e chiede con insistenza se deve arrivare qualcuno. Questi comportamenti possono dipendere da una difficoltà di interazione con il proprio ambiente e/o da qualche disagio anche fisico. L’agitazione può dipendere anche da qualche richiesta del caregiver troppo difficile da eseguire.
     
  • SINDROME DEL TRAMONTO si tratta del peggioramento della sintomatologia del paziente nelle situazioni in cui si passa da una buona illuminazione ambientale ad una illuminazione scarsa. Il paziente può mostrarsi confuso, ansioso e più irrequieto, è quindi importante mantenere una buona illuminazione durante le ore di veglia.
     
  • SONNO il sonno del paziente affetto da demenza diventa più leggero, meno riposante e frammentato. È utile aiutarlo a rilassarsi prima di andare a riposare e scoraggiare il sonno durante il giorno. E’ inoltre consigliato proporre qualche attività motoria durante la seconda parte della giornata.
     
  • SESSUALITA’ i comportamenti della persona affetta da demenza possono essere in questo campo modificati a causa della patologia in corso. E’ consigliabile essere comprensivi e tolleranti nell’affrontare questa situazione delicata e problematica.
     
  • DISORIENTAMENTO la perdita di memoria, la difficoltà di orientamento nello spazio, l’angoscia, la paura e l’ansia sono spesso alla base di questa problematica. Le soluzioni da adottare in questi casi possono essere quella di accompagnare il malato e di non farlo più uscire da solo, lasciargli sempre in tasca dei documenti di identificazione.
     

    Bibliografia
    Tognetti A., Le problematiche del caregiver, Gerontologist 2004; 52: 505-510;
    Manuale per i volontari per l’assistenza domiciliare ai malati affetti da malattia di Alzheimer, Assoc Alzheimer Roma;
    Spedin P., Il caregiver del malato di Alzheimer, supplemento B, Psicologia, Pavia 2008; Vol. 30, N. 3: B15-B21;
    Novak M. e Guest. C., Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist 1989; 29: 798- 803
    Moroni L., Sguazzin, C., Caregiver Need Assessment: uno strumento di analisi dei bisogni del caregiver Supplemento B, Psicologia © PI-ME, Pavia 2008 2008; Vol. 30, N. 3: B84-B90
    Pearlin LI, Mulla JT, Semple SJ, Skaff MM. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. The Gerontologist 1990; 30 (5): 583-94.
    L. Moroni, M. Colangelo, M. “Vorrei regalargli la mia vita”: risultati di un progetto di supporto psicologico ai caregiver di pazienti in riabilitazione neuromotoria. Supplemento B, Psicologia © PI-ME, Pavia 2007 2007; Vol. 29, N. 3: B5-B17
    http://gimle.fsm.it ISSN 0391-9889
    Guerrini G. e Giorgi Troletti G., Alzheimer in movimento, l'attività motoria con le persone affette da demenza: manuale per familiari ed operatori. Maggioli Editore 2008.
    Francesconi K. e Gandini G., Muoversi per non subire il tempo, teoria, metodologia e didattica dell'attività motoria per la terza età. Edi.Ermes - Milano 2007.

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